2013 ha sido el año español de las Enfermedades Raras y el Ministerio de sanidad ha creado un porta web donde ha ido recopilando la información y acontecimientos que se han ido desarrollando en toda España, con este motivo.
El portal, además de información propia, reune las principales organizaciones, tanto públicas como privadas, dedicadas a este fín:

• CREER: El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos
  
  
• FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
  
  
• ASEM: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
  
  
• Fundación Isabel Gemio